NOTIZ(D)IARIO

Abbiamo voluto chiamare questa rubrica notiz(D)iario perché diffonde una serie di notizie, informazioni, comunicazioni, considerazioni e pareri, ordinati secondo una successione cronologica.

Un diario aperto anche a tutti coloro che vogliano proporre articoli giudicati di interesse generale.

LUGLIO 2010

Questa volta Anna Maria Ferraiuolo ci propone un racconto forse un po' crudo ma molto vero

AMF e l'Epilessia

Non si conosce il sapore di un frutto fino a quando non lo si è assaggiato.

Ci sono dei giorni in cui AMF si sente triste ed inquieta e non riesce a esprimere questi sentimenti, che galleggiano in un torpore di paurosa rabbia, se non con gli occhi lucidi e con continui brontolii.... la voce, la sua, le fa compagnia ma questo a volte la rende fastidiosa e forse inopportuna agli occhi dei più.

Ha 36 anni AMF e non è matta... o forse un po' lo è, chi puo' dirlo? Quello che è certo è che soffre di una malattia che a troppi fa paura... una malattia che, se AMF fosse nata un centinaio di anni fa, l'avrebbe costretta dietro le mura di un manicomio per proteggere non tanto lei quanto il resto del mondo. Da che cosa? Dolore, sconforto, impotenza, frustrazione, abusi (tutte cose che si sarebbero consumate comunque dietro le dolenti porte di edifici sorvegliati da infermieri picchiatori )

AMF porta con sé la colpa di una sofferenza che raramente le viene perdonata, l'EPILESSIA

AMF è a letto , esausta...

Quando la gente le attribuisce una maggior o minor intelligenza - a seconda delle circostanze - utilizzando come alibi proprio la sua malattia, AMF sorride: la sua e' un'intelligenza intuitiva, lei ha studiato molto per questo e, come e' noto, i soggetti con deficit motori spesso hanno un QI un po' più alto della media. Quindi non e' l'epilessia a renderla più abile nei ragionamenti, e' solo la sua abitudine a ingegnarsi, e lei deve farlo di continuo, anche solo quando una scala e' sprovvista di mancorrente.

In fondo però questo dimostra una cosa importante davvero: il malato e' un essere pensante... cosa non comune, in un mondo dove tutto vien dato per scontato - la salute e la bellezza sopra ogni cosa- e non si leggono più favole ai bambini preferendo i cd.

Improvvisamente ad AMF viene da piangere: sente ancora il contatto della sua amica e collega Claudia, oggi, mentre la rassicurava con voce bassa e gentile durante una crisi. Il profumo ormai conosciuto e caro di lei che ha preso il posto di altri che l'hanno maltrattata e offesa dopo esserle entrati nel cuore. Ferendola a morte.

Odia se stessa e l' epilessia che la rende fragile e in balia dell'altrui volere, e allora chiama E.G.

"E.G. mi vuoi bene lo stesso anche se, quando mi sento così, ti faccio sempre le stesse domande, mi viene da piangere, sono nervosa, mi sento triste e irritabile?"

Risata sonora di E.G.

"Dipende da te? No. Allora non darti colpe e non pensare che io basi il mio bene su queste cose. Non e' di questo che devi preoccuparti"

Ad AMF scendono le lacrime e pensa che E.G. non potrebbe dirle niente di più bello: in un mondo in cui le donne cercano diamanti lui la riempie di certezze.

AMF è stanca.

In fondo oggi ha dovuto combattere una battaglia persa in partenza: a quanto pare in ufficio una luce al neon (che aveva acceso perché vedeva un po' ombrato) "sprecava troppa energia". Per ben quattro volte lei l'aveva accesa e altri (indolenti e più ciechi di lei) l'avevano spenta pur se aveva loro spiegato che faticava a vedere. Così, alla fine, non sentendosi bene, aveva ceduto. Ma la frustrazione è stata tale che non ha avuto il tempo se non di sdraiarsi per terra sperando, per un attimo soltanto, di riuscire a scomparire. Non e' scomparsa...: é sopraggiunta la crisi, dolorosa e triste.

AMF, sdraiata sul suo letto, non ha dubbi: malato non e' l'epilettico... malato e' un mondo sciatto, meschino e incapace di dare aria al cervello prima di parlare. Ma forse questo avviene perché se lei , scherzando, di se stessa dice di essere una "mezzo cervello" il mondo è pieno di "corpi senza cervello che camminano"

Anna Maria Ferraiuolo

MAGGIO 2010

La nostra amica dell'apice Anna Maria Ferraiuolo ci invia le proprie impressioni sulla gita dell'11 aprile scorso a Moncrivello in visita al Santuario della Madonna del Trompone

Giornata che, nonostante il tempo incerto, ha avuto la meglio grazie alla nostra allegria e al bisogno di stare insieme, di parlare di ridere e anche di pregare.
E' così che ci ha accolti la Nostra Protettrice, la Madonna del Trompone in un momento in cui anche i Silenziosi Operai della Croce erano giustamente in festa perché il loro fondatore, Mons. Luigi Novarese è stato riconosciuto venerabile il 25 marzo.

La nostra partenza da Torino ci ha visti forse un po' meno numerosi del previsto (certo la pioggia non invitava particolarmente ad una gita fuori porta) ma l'entusiasmo e le voci dei presenti sono bastati a scaldare l'aria regalandoci una perfetta armonia, come tutte le volte che ci troviamo insieme.

Arrivati al Santuario della Madonna del Trompone, ci siamo sistemati in refettorio dove ci ha raggiunti Sorella Lully per darci il benvenuto e per avvisarci che nella sala adiacente avremmo potuto assistere ad un filmato sulla vita di Monsignor Novarese.
Poi...finalmente il pranzo: panini biscotti e un po' di frutta, il tutto annaffiato da un buon bicchier di vino rigorosamente rosso che, quando c'è il nostro Presidente, non può mancare.

Se si sta bene, il tempo trascorre troppo velocemente, ecco perchè quando alle 15.00 è giunta l'ora di prepararci per il rosario e per la Santa Messa ( celebrata per noi dal vescovo di Vercelli e da don Remigio Fusi) ci siamo alzati, forse un po' pigramente ma felici perché la condivisione, di un pensiero come di un pasto, ha sempre il sapore dell'intimità ... quella che non puoi spiegare se non con uno sguardo, con una carezza e con la collaborazione (che sono poi le basi della fiducia che ci lega tutti, in Associazione)

Al termine della Messa, da noi animata con la lettura della Parola, siamo partiti gioiosi e canterini e il viaggio di ritorno ci è sembrato troppo breve, perché era davvero bello stare insieme.

Anna Maria Ferraiuolo

APRILE 2010

SULLA DIVERSITA’ NUOVA E DEFINITIVA

Dalla nostra lettrice e amica dell’apice Anna Maria Ferraiuolo, riceviamo uno scritto sulla diversità che volentieri pubblichiamo.

Diversità.... cos’è la diversità se non una nostra sciocca e insana paura di colui che non è come noi? L’ handicap che vediamo nell’altro e che ci impedisce di scorgere bagliori di normalità nell’andatura incerta di colui che fa più fatica quando sale le scale se non c’è il mancorrente, è in realtà la stupidità che ci accieca al punto tale da non renderci conto che quel mancorrente un giorno potrà servire anche a noi.

Nulla è più bello ed arricchente della diversità e delle imperfezioni.

Dalla diversità nasce la conoscenza, le imperfezioni generano la consapevolezza dei nostri limiti e delle nostre capacità, quindi anche astuzia ed ingegno.
Un disabile o un malato diventano irrimediabilmente tali quando si arrendono e depongono le armi, dimenticando che nella vita la prima missione che hanno ricevuto è quella di confermare la propria identità di persona .

Nella resa perciò, il malato indossa una veste che il mondo ha deliberatamente privato di ogni capacità e di ogni desiderio affinché egli sia più facilmente manovrabile e lentamente inizia a credere di non essere capace, di essere SOLO ciò che gli altri decidono di vedere e in questo modo riduce la propria esistenza UNICAMENTE a quel limite che l’indifferenza altrui teme e di cui gode allo stesso tempo senza accorgersi che così facendo facilita le mosse di un mondo perverso e inopportuno, un mondo che pensa di poter più facilmente domare e prevaricare chi è nel corpo più fragile ... dimenticando che la salute è un bene tanto prezioso quanto precario.

Ma nel frattempo è l’uomo malato che deve fare i conti con la sua malattia e con l’indifferenza e l’incapacità degli altri.
Allora cosa succede? Ecco che sopraggiunge l’insicurezza e con essa i sensi di colpa che tutti aspettano come una manna dal cielo per purificare coscienze malate e sporche, incapaci di rispettare la fatica e il lacerante dolore. Il malato vive costantemente con il “gene” della colpa, è la sua stessa DIVERSITA’ che gli ricorda quanto egli sia sempre un problema per gli altri .... ed è facile risvegliare, in lui, questo dolore. Basta una parola, una frase ad effetto, detta nel momento "giusto".... e un uomo normale che ha solo qualche difficoltà in più degli altri e una malattia con cui fare i conti ... diventerà improvvisamente quello MALATO .
E SI SENTIRA' TALE.

Chi è sano, in cuor suo, lo sa. E SPESSO ASPETTA SOLO QUEL MOMENTO. Cosa succede allora? Il limite prende il sopravvento, il malato, perde le sue ali dando ragione a chi se avesse potuto avrebbe dipinto un mondo di persone tutte uguali. Quello è l'istante in cui si può fare di lui tutto ciò che si desidera.. egli non dirà nulla. Non farà nulla.
E tutti avranno perso.
E’ subdola la “diversità”.. ma molto di più lo sono le nostre paure.
Ma no! Non è così.. La diversità p una risorsa, è bellezza, è ricchezza, è arricchimento.. è colore.

Mentre scrivo queste parole ho avanti agli occhi alcune cose care ..... la foto di due bimbi che guardano l’obiettivo .... le dita di una mano sempre più vecchia e sempre più torta (la mia) .... il naso storto di una persona a cui voglio molto bene ... la foto di un uomo che il dolore ha reso migliore negli anni (colui che è anche un po' mio) .... le foto della mia imperfetta e percio' meravigliosa famiglia .... Poi, osservo come una spettatrice, anche una crisi epilettica. Tutto è normale per me. È la mia vita . Non è sempre facile ... anzi. ma ovunque io vada c’è qualcuno pronto a ricordarmi che sono io.
NEL BENE E NEL MALE SONO SEMPRE E SOLO Anna Maria.

Anna Maria Ferraiuolo

 

DICEMBRE 2009

MALIASIN

Nel mese di Novembre abbiamo pubblicato su questa rubrica le informazioni del Prof. Paolo Benna di Torino in merito alla cessata commercializzazione del farmaco Maliasin. In proposito, il 30 dicembre 2009 riceviamo dalla Presidente della FIE (Federazione Italiana Epilessie), Rosa Cervellione, la seguente comunicazione della quale riportiamo i punti salienti:

Scrivo la presente per informarvi in ordine alle iniziative della FIE per contrastare la cessazione della produzione del Maliasin.

Intanto ho appreso che la decisione della Abbott di sospendere la produzione del Maliasin nasce dalla richiesta dell’AIFA di produrre ulteriore documentazione/ricerca scientifica sugli effetti del farmaco; l’Abbott non è in grado di produrre quanto richiesto e, pertanto, ha scelto di cessare la produzione che, in ogni caso, avrebbe dovuto cessare per ordine dell’AIFA se non avesse prodotto la documentazione dalla stessa richiesta.

Riassumo quanto si è deciso nel corso dell’Assemblea della FIE del 19 dicembre scorso:

• 1. contattare la Abbott e l’AIFA chiedendo di procrastinare di almeno sei mesi – meglio un anno - la cessazione della produzione con la motivazione che non tutti i pazienti che assumono il farmaco sono stati raggiunti dall’informazione della cessazione della sua produzione che è stata diramata con troppo poco preavviso anche in considerazione della circostanza che il Maliasin, come la maggior parte dei farmaci antiepilettici, deve essere scalato con gradualità;
• 2. chiedere che, contestualmente, attraverso una capillare informazione diretta ai medici di base, che sono quelli che prescrivono il farmaco, vengano raggiunti ed informati tutti i pazienti che lo utilizzano;
• 3. contattare il Ministero della Sanità chiedendo che accerti, tramite, le ASL, qual è il consumo attuale del farmaco ed in base al volume, o autorizzare la Abbott alla prosecuzione o appaltare la produzione del farmaco ad un altro ente pubblico o privato;
• 4. lanciare, con tutti i mezzi disponibili, una raccolta di firme/nominativi di persone che assumono il Maliasin e non vorrebbero sostituirlo con un altro farmaco, e farli pervenire alla mia attenzione in modo che io possa riferire agli enti che andrò a contattare se si tratta di un problema che riguarda poche o molte persone.

Rispetto al punto n. 1, ho parlato con il Dr. Beghi del nostro programma e si è mostrato favorevole ad esso e disponibile a supportare la FIE nel suo svolgimento; egli stesso ha contattato la Abbott e l’AIFA per proporre la prosecuzione temporanea della produzione; mi ha riferito, successivamente, che la situazione non è semplice e che sta aspettando di conoscere gli esiti di un colloquio tra Abbott e AIFA del quale poi mi riferirà.

Ribadisco a quanti avessero dubbi che la mia proposta di gestire questa situazione in stretta collaborazione con la LICE nasce, oltre che dalla disponibilità in più occasioni manifestatami dal suo Presidente, Dr. Beghi, ad accompagnare la FIE nelle iniziative che avesse ritenuto di assumere, anche dall’imprescindibile considerazione che qualunque iniziativa, nei confronti di chiunque (Abbott, AIFA, Ministero della Sanità, Azione Giudiziaria) se non è sostenuta e fondata su pareri medico-specialistici, sarebbe destinata all’insuccesso.

Vi rimetto, infine, in allegato alla presente la comunicazione ricevuta dal Dr. Ettore Beghi, specificamente indirizzata a tutte le Associazioni e che mi sono impegnata a far pervenire a tutte quelle federate nella FIE.

____________________________________________________________
Presidente
Ettore Beghi
Istituto Mario Negri
Via La Masa, 19
20156 Milano

Carissimi tutti,

ho letto con attenzione le lettere che mi sono state recapitate a titolo personale o da parte delle associazioni di pazienti a proposito della cessazione della produzione di MALIASIN. Tengo anzitutto a precisare che il farmaco è uscito dal commercio per decisione della ditta produttrice, della quale la LICE non ha alcuna responsabilità. Posso inoltre condividere le preoccupazioni di coloro che temono che il passaggio ad un altro farmaco (barbiturico o meno) comporti una ripresa delle crisi o la comparsa di effetti indesiderati. Tuttavia, vorrei dire loro che, contrariamente a quanto affermato da qualcuno, la LICE non ha taciuto sull'argomento ma ha informato i propri soci della sostanziale condivisione della comunicazione dell'AIFA, come risulta da una lettera inserita nel sito della società. La posizione della LICE deriva dalla verifica che non vi sono argomenti scientifici a dimostrazione di una diversità del MALIASIN nei confronti degli altri barbiturici in commercio. Inoltre, sono stati interpellati colleghi che lavorano in paesi (Germania, Austria) dove il farmaco è già uscito di produzione. Costoro non ci hanno segnalato casi con problemi di ripresa delle crisi o di scarsa tollerabilità dei farmaci introdotti in sostituzione del MALIASIN.

Pertanto, mi risulta difficile contrastare questa decisione nella mia veste di Presidente della LICE e anche a titolo personale (essendo io da anni un ricercatore ed un neurologo impegnato nella cura dell'epilessia). Inoltre, non accetto la critica (rivolta da qualcuno) agli specialisti che la società rappresenta, accusati di avere più interesse per i convegni scientifici che per i propri pazienti. Da anni, al contrario, la LICE è fortemente impegnata a difendere i diritti di chi soffre di epilessia. Per tale ragione, se vi fosse stato il minimo motivo di preoccupazione per la soppressione del MALIASIN, tutti noi avremmo difeso i nostri pazienti opponendoci vivamente al provvedimento dell'AIFA.

Vorrei concludere questa lettera invitandovi a consultare i vostri neurologi per concordare con loro la strategia migliore per passare ad un altro farmaco.

Un cordiale saluto.

Ettore Beghi

Milano, 24 dicembre 2009

NOVEMBRE 2009

MALIASIN

Interruzione della commercializzazione

Il Prof. Paolo Benna, responsabile del SERVIZIO PER LA DIAGNOSI E LA CURA DELL'EPILESSIA del Dipartimento di Neuroscienze dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria San Giovanni Battista di Torino, ha inviato il seguente comunicato che riportiamo di seguito integralmente.

Torino, 11 novembre 2009

Mi è oggi pervenuta (n.d.r. 11 novembre 2009) una "nota informativa", concordata con l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), della Abbott, ditta produttrice del MALIASIN (barbesaclone) in cui si dà notizia che il farmaco non sarà più disponibile dall'ormai prossimo dicembre 2009.

Il farmaco va pertanto sostituito con dosi equivalenti del suo principio antiepilettico attivo, ossia con il fenobarbitale.

100 mg di barbesaclone (Maliasin) equivalgono a 60 mg di fenobarbitale.

Il fenobarbitale è disponibile in compresse di:
15 mg (nome commerciale: Luminale, già Luminalette),
50 mg (nome commerciale: Gardenale),
100 mg (Luminale, Gardenale).
Una compressa di Maliasin di 25 mg va pertanto sostituita con una compressa di Luminale di 15 mg.

Una compressa di Maliasin di 100 mg andrebbe sostituita con 4 compresse di Luminale di 15 mg. E' ipotizzabile che nella maggioranza dei casi un effetto sovrapponibile possa essere ottenuto con dosi comprese tra 50 mg (1 compressa di Gardenale di 50 mg) e 65 mg (1 compressa di Gardenale di 50 mg ed una compressa di Luminale di 15 mg); sarà tuttavia opportuno - dopo un mese dalla variazione della terapia - effettuare un prelievo per la valutazione del livello plasmatico di fenobarbitale, per accertare che il livello del farmaco si collochi nel range terapeutico e non si discosti in modo significativo da quello che si aveva con l'assunzione del Maliasin.

Quale che sia la dose di fenobarbitale che dovrà essere assunta per sostituire il non più disponibile Maliasin, questa sarà da assumere in una unica somministrazione al giorno, alla sera (non vi sono è motivo per suddividere la dose giornaliera in più assunzioni nel corso della giornata).

Prof. Paolo Benna

GIUGNO 2009

NON VOGLIO ESSERE ALLARMISTA MA LE BOTTIGLIE DI PLASTICA ...

Il bisfenolo A (Bpa) è una sostanza organica utilizzata nel campo dell'alimentazione per produrre bottiglie di plastica, biberon, stoviglie, contenitori e rivestimenti interni di lattine, ecc.
A partire dagli anni '60 è stato utilizzato in larga misura, essendo dotato di proprietà quali la trasparenza, la resistenza termica e meccanica, le buone proprietà elettriche, la durezza e la flessibilità: l'ideale sostituto del vetro.
L'European Food Safety Autority (EFSA) è l'organismo comunitario responsabile della valutazione del rischio nel campo della sicurezza di alimenti e mangimi. La sua funzione è di stabilire i limiti di sicurezza nell'assunzione di una sostanza da parte dell'individuo. Per il bisfenolo A il limite stabilito da EFSA (gennaio 2007) è di 5 microgrammi al giorno per ogni chilogrammo di peso corporeo. Ad esempio, per un bambino che pesa 7 chili, il valore massimo giornaliero sarà di 35 microgrammi.

La logica insegna che se ad una sostanza è stato fissato un limite di assunzione, significa essere tale sostanza potenzialmente pericolosa, indipendentemente dal fatto che non sia reputata nociva entro una soglia determinata. Dunque, il buon senso a sua volta insegna sia meglio non ingerirla.

Molti avranno notato che:

• veniamo bombardati dalla pubblicità, soprattutto televisiva, di produttori di acque minerali che decantano le proprietà del loro salvifico liquido
• medici, dietologi e quant'altri fanno un gran parlare dei benefici per la salute derivanti dall'assunzione di almeno due litri d'acqua al giorno
• io stesso, per il cognome che porto, sono un involontario veicolo propagandistico
• molti portano con sé una bottiglia d'acqua nella borsa, nello zainetto, più per essere effige del tempo presente che per necessità

Che l'acqua sia indispensabile per il nostro organismo, che serva per regolare la pressione arteriosa, per eliminare i rifiuti attraverso l'urina e le feci, per compensare la perdita dovuta alla respirazione ed al sudore, è incontestabile.

L'acqua tuttavia non deve essere inquinata da sostanze nocive prodotte dal contenitore.

Come ho scritto nel titolo, non voglio spandere irriflessivi allarmismi.
Mi limito a segnalare ai lettori di notiz(D)iario che:

• il Journal of American Medical Association, giornale dell'Associazione medica statunitense, riporta uno studio condotto da ricercatori inglesi su 1.500 volontari dal quale emerge che il bisfenolo A assunto in quantità importanti provoca un rischio due volte superiore di sviluppare malattie cardiache o diabete di tipo II, rispetto a chi ne ha assunto in quantità di esigue
• in passato il bisfenolo A era stato associato all'insorgenza di disturbi ormonali
• se la plastica è rotta o la si porta ad elevate temperature, il bisfenolo A può più facilmente migrare nei cibi e nelle bevande
• la Società Italiana di Pediatria consiglia di non sterilizzare i biberon, per evitarne il surriscaldamento, e di sostituirli se danno segni di invecchiamento o mostrano delle fratture
• alcuni commercianti statunitensi hanno dichiarato che non venderanno più biberon contenenti bisfenolo A
• sembra che il Canada metterà al bando tutti i contenitori di plastica: nel 2010 i biberon, in seguito altri recipienti e le bottiglie per l'acqua
• una ricerca pubblicata su Endocrinology indica che il bisfenolo A può influenzare negativamente lo sviluppo cerebrale dei bambini, secondo l'americana University of Cincinnati anche in dosi molto basse
• numerose indagini su roditori (oltre 150 studi) indicherebbero la dannosità del bisfenolo A anche a basse dosi
• nel 2005 una ricerca della Tufts University (USA) ha accertato che il bisfenolo A può causare tumori al seno ed alla prostata
• l'americana Food and Drug Administration è stata invitata a riconsiderare la propria posizione sul bisfenolo A a seguito dei risultati preliminari degli studi condotti in America dal National Toxology Program (NTP)
• EFSA sta vagliando l'opportunità di ridurre la sopracitata percentuale di assunzione del bisfenolo A, pari a 5 milligrammi per chilo di peso corporeo al giorno

Stando così le cose, prudenza non è mai troppa.
Comprate l'acqua minerale nelle bottiglie di vetro.
Meglio ancora, se l'acquedotto che fornisce le vostre abitazioni è qualitativamente affidabile come quello di Torino, bevete l'acqua di rubinetto.
Ha sapore di cloro? Nessun problema. Basta lasciare aperta la bottiglia per mezz'ora ed il gusto sgradevole sparisce.
Ha ancora gusto cattivo? Controllate le tubature della casa, potrebbero essere loro a provocare il guaio.
Per chi fuori casa deve prendere dei medicinali, una bottiglietta in vetro o una borraccia da mezzo litro è più che sufficiente. Ottimo il thermos per mantenere l'acqua fresca.
L'ideale sarebbe tornare all'uso di un piccolo otre, un contenitore per liquidi usato sin dall'antichità - che si trova ancora in commercio - adatto a trasportare ed a conservare fresca una bevanda. L'otre presenta il vantaggio di non essere rigido e quindi di occupare uno spazio minimo all'interno di una borsa, sacca o che altro sia, di non patire gli urti e di diminuire di volume in funzione del calo del liquido.

Cesare Bevilacqua

MAGGIO 2009

FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE

L'esigenza di creare una organizzazione dinamica, trasparente, democratica e propositiva, capace di proporsi come referente unitario verso le istituzioni, gli enti ed ogni altro organismo che a vario titolo si occupa di epilessie, era da me sentita come una esigenza primaria. In sua assenza non sarebbe stato possibile ulteriormente migliorare nel nostro Paese la qualità di vita delle persone con epilessia e quella delle loro famiglie.
Fu così che il 22 giugno 2006, a Torino, nacque la FIE (Federazione Italiana Epilessie).
L'atto costitutivo fu firmato da quattro Associazioni onlus:

• A.I.M.E. (Associazione Italiana Malati Epilessia) con sede legale a Cremona
• A.Pi.C.E. (Associazione Piemontese Contro l'Epilessia) con sede legale a Torino
• A.R.C.E. (Associazione Regione Campania Epilessie) con sede legale a Napoli
• E.L.O. (Epilessia Lombardia Onlus) con sede legale a Milano

In qualità di Legale rappresentante dell'A.Pi.C.E. ne assunsi la presidenza, mentre la vice-presidenza fu affidata ad Alessandro de Vincentis, legale rappresentante dell'associazione E.L.O. Il mio incarico, precisai, sarebbe stato da me mantenuto sino al momento in cui la Federazione avesse concluso le operazioni burocratiche di avvio dell'attività ed avesse assunto una dimensione tale da primeggiare sul territorio nazionale in termini qualitativi e quantitativi. Era ed è mia ferma convinzione infatti che la presidenza della FIE - superata la fase di avvio - dovesse essere successivamente affidata dall’Assemblea ad una persona che, supportata dall'Associazione di appartenenza, potesse garantirne lo sviluppo ottimale.

Nel corso di questi tre anni, gli atti burocratici preliminari sono stati conclusi e le Associazioni aderenti alla FIE sono diventate dieci. Alle quattro precedentemente citate, si sono infatti aggiunte le regionali A.L.C.E. (Lazio), LE...ALI (Liguria), ASSOCIAZIONE VENEZIA MESTRE (Veneto), E.A.M.O. (Abruzzo e Molise), AMCE (Marche) e la provinciale AEPO (Piacenza).
Reputando così assolti i miei doveri, il 20 aprile 2009 mattina, ho convocato a Milano l'Assemblea FIE per discutere e deliberare, di fronte al Notaio dottoressa Francesca Gasparro, sul seguente

ORDINE DEL GIORNO:
- Relazione del Presidente;
- Modifica dello Statuto;
- Dimissioni del Consiglio Direttivo;
- Elezioni del Consiglio Direttivo;
- Varie ed eventuali.

Ho relazionato in merito alla crescita della Federazione ed ai progetti di valorizzazione dell’attività anche attraverso la creazione di leggi a livello regionale per assistere e tutelare i soggetti con epilessia e sviluppare formazione e informazione sulla patologia in collaborazione con la LICE (Lega Italiana Contro l'Epilessia) ed altri specialisti del settore.
Ho quindi illustrato all'Assemblea il nuovo testo dello Statuto sociale, proponendone l'adozione, che meglio articola finalità e scopo della Federazione e che prevede il trasferimento della Sede sociale da Torino a Milano.

Ho comunicato infine che l'attuale Consiglio Direttivo intende rassegnare le dimissioni dalle cariche e si rende pertanto necessario procedere al rinnovo dell'organo amministrativo.
Ho invitato l'Assemblea a deliberare in merito.
L'Assemblea, udita l'esposizione, ha deliberato all'unanimità di:

• trasferire la sede sociale da Torino, via Galluppi n.12/f a Milano via Fontana n.11;
• adottare il nuovo testo dello Statuto
• apportare allo Statuto le eventuali modifiche necessarie in sede di iscrizione
• prendere atto delle dimissioni del Consiglio Direttivo e nominare a comporre il nuovo Consiglio Direttivo, che rimarrà in carica per cinque anni, i signori: De Vincentis Alessandro, Cervellione Rosa, Borroni Simona, Tregambe Tiziana, D'Addario Francesca, Salbe Andrea, Rizzo Raffaella.

Null'altro essendovi da deliberare, l'Assemblea è stata sciolta.
Nel primo pomeriggio si è riunito il nuovo Consiglio Direttivo per deliberare sul seguente

ORDINE DEL GIORNO:
- elezione delle cariche;
- nomina del Presidente Onorario;
- varie ed eventuali.

In estrema sintesi, il Consiglio Direttivo ha:

- deliberato all'unanimità di attribuire le seguenti cariche sociali:
PRESIDENTE: Rosa Cervellione
PRESIDENTE ONORARIO: Cesare Bevilacqua
VICE PRESIDENTE: Raffaella Rizzo
TESORIERE: Alessandro De Vincentis
SEGRETARIO: Simona Borroni

- discusso e disposto sui seguenti argomenti:
QUOTE ANNUALI
CONVEGNO MEDICO A SCIACCA
CAMPAGNA ASSOCIATIVA
TESTIMONIAL
AGGIORNAMENTO SITO
INCONTRI ANNUALI
RACCOLTA FONDI PER L'AIUTO DELLE POPOLAZIONI TERREMOTATE DELL'ABRUZZO
GIORNATA NAZIONALE PER L'EPILESSIA

Di tanto desideravo informare i frequentatori del Sito ed augurare alla Presidenza ed ai membri del Consiglio Direttivo della FIE un ... neurotonico augurio di buon lavoro.

Cesare Bevilacqua

APRILE 2009

TERREMOTO IN ABRUZZO

Voglio informare i nostri "sitovisitatori" che tutti i componenti delle famiglie amiche dell'APiCE residenti a L'Aquila e località limitrofe, nonostante abbiano subito danni più o meno severi alle proprie abitazioni e cose, mi hanno assicurato di essere in buona salute.
Le ho cercate al telefono sin da lunedì 6 mattina, dopo aver appreso al telegiornale delle ore 7 dell'avvenuta tragedia.
Sono riuscito a parlare con tutti, tranne una famiglia che non rispondeva né al telefono di casa, né al cellulare. Ero decisamente preoccupato per il loro silenzio, ma il giorno successivo, con non poco sollievo, ho udito la voce del capofamiglia che mi ha detto di aver lasciato la casa subito dopo la prima forte scossa - quella delle 0.39 - e di essersi trasferito in sicurezza dalla figlia a molti chilometri di distanza.
Quella tremenda notte la paura è stata tanta e permane perchè le scosse si susseguono, frequenti e forti.
Ciò nonostante, le persone con le quali ho parlato hanno descritto la drammatica situazione di emergenza della popolazione - come loro costretta all'imprevedibile e subitanea lontananza dalle proprie case, al freddo, alla pioggia, alla ricerca dei parenti e degli amici tra le macerie e negli improvvisati centri di pronto soccorso - con una lucidità ed una pacatezza che mi hanno straordinariamente colpito.
È lo stato di necessità - mi sono domandato - o è il temperamento, l'intelligenza, la cultura e la creatività degli abruzzesi ad averli condotti a reagire con tanta concretezza ed equilibrio di fronte ad una calamità di tale inaudita violenza?
Poi ho pensato a Ennio Flaiano - Ignazio Silone - Gabriele D'Annunzio - Corradino D'Ascanio - Francesco Paolo Tosti - Pietro, Tommaso e Michele Cascella - Venanzo Crocetti - Pietro De Laurentiis - Francesco Paolo Michetti - Benedetto Croce - Bertrando Spaventa - Ettore Janni. Quante illustre menti ha generato la terra d'Abruzzo nel campo della letteratura, della tecnica, della musica, dell'arte, della filosofia, del giornalismo e quante ancora in questo momento non ricordo o non conosco.

Che stupida domanda mi sono posto, se la risposta è ovvia!

Cesare Bevilacqua

MARZO 2009

LETTERA DEL NEO PRESIDENTE AI VISITATORI DEL SITO

Cari lettori,

In data 21 febbraio scorso, subito dopo l'Assemblea dei Soci dell'A.Pi.C.E. che ha eletto il Consiglio Direttivo, il medesimo mi ha nominato Presidente dell'Associazione. E'certamente per me un onore presiedere questo Sodalizio che da più di vent'anni si distingue per la sua proficua e da tutti riconosciuta attività a favore delle persone con epilessia e loro famiglie ma è peraltro un compito arduo e difficile succedere al Presidente uscente, che con tanta capacità, sensibilità e competenza ha sin qui diretto l'A.Pi.C.E.

Desidero quindi in questa sede rivolgere a Cesare Bevilacqua un grande ringraziamento per l'opera svolta in questi anni e per quanto, sono certo, vorrà ancora fare negli anni a venire.
La mia gratitudine va naturalmente a tutti i componenti del Consiglio Direttivo ed ai Volontari che mi affiancheranno in questo faticoso compito e che spero di non deludere.

Quale il programma per questo triennio?

Semplicemente continuare e, se possibile sviluppare, le attività che sino ad ora sono state così efficacemente svolte: Vi pare poco? Vi assicuro di no.

In primo luogo "ascoltare" le persone con epilessia e loro famiglie, aiutarle a risolvere i loro problemi, organizzare incontri con altre persone affette dalla patologia e loro famigliari per favorirne la socializzazione.
E poi la Giornata Nazionale dell'Epilessia, la Gita Sociale, il Premio Poesia, il Premio APICE, l'Incontro di fine Anno.
Senza dimenticare i contatti con le Autorità locali e nazionali, la partecipazione a Convegni e Seminari sull'Epilessia, la presenza in occasione di manifestazioni pubbliche, l'informazione attraverso il Periodico "L'APICE" e questo sito internet www.apice.torino.it

Voi tutti sapete quanto sia difficile fare fronte a tutti questi impegni in considerazione anche dell'attuale congiuntura economica.
Noi ce la metteremo tutta: aiutateci anche Voi!

Un caro saluto

Renato De Giorgio

MARZO 2009

ANNO 2009: CENTENARIO DELLA MORTE DI CESARE LOMBROSO

Quest'anno ricorre il centenario della morte del medico, chirurgo, psichiatra, antropologo e criminologo Cesare Lombroso (1835 - 1909), le cui teorie furono fortemente influenzate dagli studi pseudoscientifici condotti sulla fisionomica, una antica disciplina che ammette l'esistenza di una relazione tra le caratteristiche fisiche di un individuo e le sue propensioni caratteriali.

Nonostante le teorie del Lombroso fossero a mio avviso del tutto velleitarie, prive di fondamento scientifico e tendenzialmente razziste - soprattutto se messe in relazione con gli studi condotti dagli accademici di Pittsbourg e Santa Barbara - di lui sentiremo spesso parlare nel corso dei prossimi mesi perché è presente in Italia una corrente di pensiero che, a dispetto della sua ambigua condotta, è propensa a rivalutarne la figura e tradurre in chiave moderna le sue dottrine per farne oggetto di nuovi studi.

Mi riservo dunque di tirare le somme e pronunciarmi senza preconcetto alcuno a fine anno, per allontanare il sospetto di essere un suo gratuito detrattore.

Valuterò dunque il Lombroso nel contesto dell'epoca in cui viveva, per quanto di positivo o negativo abbia detto o fatto, per i risultati prodotti dalle sue ricerche, per le conseguenze dovute al suo operato, anticipando unicamente quanto segue.

Il contesto dell'epoca in cui viveva.

Nella seconda metà dell'800 il positivismo inglese e francese avevano fatto breccia in Italia non solo nel mondo della scienza ma anche in quello della cultura.
Gli editori, preparati alla divulgazione di massa, per assecondare le richieste dei lettori sfornavano una rilevante produzione di testi scientifici, peraltro frequentemente richiamati e commentati sui giornali.
Il Lombroso era dunque immerso in un contesto culturale dominato dal positivismo per cui, condividendone i principi, era un fermo sostenitore della medicina scientifica sperimentale e di laboratorio.
Per comprendere il suo operato è necessario non dimenticare ancora due cose.
La prima che il brigantaggio e la criminalità organizzata nell'Italia meridionale furono in buona parte generate dall'invasione armata dei piemontesi e dalla cruente repressione su una popolazione inerme.
La seconda che i contadini del Nord Italia vivevano in condizioni di grande miseria e si alimentavano prevalentemente di mais. Erano flagellati dalla pellagra, malattia questa che già nella prima metà dell'ottocento si ipotizzava fosse causata dal mais.

Quanto di positivo o negativo ha detto o fatto.

Nell'elenco delle positività metterei che:

• Aveva un buon rapporto con i propri collaboratori.
• Era un eccellente e convincente comunicatore.
• Nel 1872 aveva reso più vivibile e gradevole il Manicomio di Pesaro, da lui diretto, lasciando aperte le porte tra un reparto e l'altro e stimolando gli alienati alla lettura al punto di pubblicare un giornale manicomiale.
• Sosteneva che la povertà induce a delinquere, ma anche la ricchezza può facilitare certe forme di delitti nella presunzione di restare impuniti.

Nell'elenco delle negatività:

• Il disordine era una sua prerogativa, tuttavia paradossalmente collezionava maniacalmente antichi strumenti di tortura oltre a crani, scheletri, cervelli, ecc.
• Mentiva pur di raggiungere lo scopo.
• Era decisamente arrivista e testardo, capace di tutto pur di avere ragione, al punto di incontrare in Russia nel 1897 il grande scrittore Leone Tolstoj - da lui definito "cretino e degenerato" con delle "terribili sopracciglia" - per dimostrare che la genialità è correlata al cretinismo e ad uno stile di vita degenerato. Tolstoj da nobiluomo quale era annotò semplicemente nel suo diario di aver quel giorno incontrato "un uomo ingenuo e molto limitato".
• Non esitava, prendendo a pretesto le esigenze della scienza, a sottoporre centinaia di persone ad umilianti misurazioni, correlando l'anomalia fisica alla degenerazione morale.
• Era favorevole all'inserimento della pena di morte all'interno dell'ordinamento italiano.
• Era smanioso di porre i tratti somatici in relazione al comportamento della persona, di misurare forme e dimensioni corporee, di elaborare statistiche ed effettuare morbosi controlli sui pazienti al punto che fu soprannominato "Medico della stadera" per la sua fissazione di misurare il loro peso corporeo.
• Era ossessivamente dedito alla ricerca della notorietà.
• Aveva scarso interesse per lo sviluppo terapeutico.

I risultati prodotti dalle sue ricerche.

Cominciamo dalla pellagra, che gli diede fama e lustro, legittimandolo vanto ed orgoglio della Nazione.
Il nostro, era il 1869, prendendo spunto da quanto ipotizzato da Sette e Balardini, affermò che a provocare la pellagra fosse il mais invaso dalle muffe.
Abilmente riuscì a convincere la Comunità medica ed il Governo - nonostante fosse contestato da alcuni scienziati - ad investire in essiccatoi per evitare l'aggressione dell'umidità e lo sviluppo delle muffe.
Esortò la magistratura a punire severamente la vendita del mais contagiato.
Per quanto riguarda la cura della pellagra, il rimedio da lui prescritto consistette nell'assumere piccole dosi di arsenico.
Affermò addirittura che le muffe producessero un veleno, la "Pellagrozeina", che aveva isolato in laboratorio; ma a nessuno fu concesso di verificarne l'esistenza. Nonostante l'inconsistenza della sua teoria e dei rimedi da lui prescritti, fu creduto.
Lo fu sino a quando, nei primi anni del '900, furono scoperte le vitamine ed inserita la pellagra tra le malattie provocate dalla loro carenza.
Risultato dei suoi lavori sulla pellagra: insuccesso pieno.

Parliamo ora dei suoi studi sulla personalità criminale e sul rapporto tra genialità e follia, che lo resero celebre non solo in Italia ma in tutta Europa, se non nel mondo intero.
Nella sua opera più importante "L'uomo delinquente" fissò i principi generali della sua teoria e quelli clinici relativi alle diverse tipologie di criminali.
Li classificò in delinquenti nati, pazzi, abituali, occasionali, passionali, epilettici.
Concentrò i suoi studi soprattutto sui delinquenti nati - individui cioè la cui criminalità è congenita - possessori di requisiti anatomici, fisiologici e psicologici che ne determinavano l'identificazione.
Passò la vita effettuando misurazioni ossee di crani, facce e piedi dei delinquenti, arrivando alla conclusione che avessero - in buona parte ma non sempre - delle preminenti alterazioni di forma e di struttura.
Tali caratteristiche dovevano tuttavia essere associate ad almeno cinque sintomi di degenerazione: grandi orecchie sporgenti, strabismo, labbro superiore sottile, capelli ricciuti, barba scarsa, pelle molto rugosa, denti storti. E poi ancora l'essere mancini, balbuzienti, insensibili al dolore, pigri, impulsivi, vanitosi, alcolizzati, tatuati, omosessuali, dediti alla prostituzione, ecc.
Sosteneva ancora che i criminali non dovessero essere inseriti nella società perché la criminalità era parte integrante della loro natura; da qui la necessità di sopprimerli, o quantomeno segregarli, per proteggere le incolpevoli persone per bene.
L'inconsistenza delle elucubrazioni teoriche del Lombroso, se furono oggetto di forti critiche da parte di alcuni suoi contemporanei, ora vengono pragmaticamente ritenute del tutto infondate.
Risultato dei suoi studi sulla personalità criminale: insuccesso pieno.

Le conseguenze dovute al suo operato.

Il ragionevole perimetro spaziale da attribuire a questo scritto non mi consente di trattare in dettaglio tutti gli aspetti consequenziali al lavoro svolto dal Lombroso in ambito antropologico, criminologico e giuridico.
Mi limiterò dunque - consapevole di correre il rischio di essere giudicato superficiale - a focalizzare l'attenzione unicamente su alcuni personaggi ed avvenimenti nodali collegati tra loro e dipendenti gli uni dagli altri.
In altre parole, poiché il susseguirsi degli accadimenti non avviene in modo caotico ma a seguito di una serie di avvenimenti in precedenza verificatisi - indipendentemente dal fatto che siano stati germinati da diversificate e distinte origini - non porrò il Lombroso al centro della scena, ma inserito in una scenografia ove ciascun attore ha un ruolo determinante nella rappresentazione storica delle conseguenze prodotte dal loro operato, tali da condizionare ancor oggi non poco la nostra vita e quella degli epilettici e delle loro famiglie.
Per agevolare la comprensione delle conseguenze prodotte dell'operato del Lombroso, è necessario tuttavia fare una importante premessa, solo epidermicamente banale per la sua scontata parvenza.
Era un intellettuale che conosceva ed ammirava il genio e lo spirito universalista di Leonardo e Galilei, condivideva i principi enunciati da Bacone e Cartesio (ispiratori di quello che oggi viene definito razionalismo continentale), giudicava positivamente la dottrina illuministica di Voltaire e Rousseau, era partigiano delle teorie evoluzionistiche impostate da Lamarck e perfezionate da Darwin e da Spencer.
Vide sorgere e maturare quell'officina di idee e di talenti che fu il Futurismo di Filippo Tommaso Marinetti, un movimento che conferì all'arte il potere salvifico di cambiare la società dal suo interno e, per estensione, al progresso tecnologico e scientifico di accrescere il livello di civilizzazione. In tale contesto il Lombroso pretendeva gli fosse riconosciuto il ruolo di protagonista.
Nel 1861, dunque, quando il 26enne Cesare Lombroso era un giovane medico militare, è probabile che già d'allora fosse al corrente delle teorie del chirurgo-neurologo Pierre Paul Broca che affermava l'esistenza di una "relazione importante tra lo sviluppo dell'intelligenza ed il volume cerebrale". Broca tra l'altro sosteneva che il cervello degli uomini fosse più grande di quello delle donne, quello degli uomini geniali più grande di quello dei mediocri e quello delle razze superiori più grande di quello delle razze inferiori.
Seppe anche dell'inglese Francis Galton che aveva coniato nel 1883 la parola "eugenetica" (studio finalizzato a migliorare la specie attraverso generazioni selezionate) sostenendo la necessità di aiutare le coppie in grado di procreare figli di "razza superiore" e del dottor Duncan McKim che nel 1899 aveva consigliato di sopprimere con il gas dell'acido carbonico chi non fosse degno di procreare.
Galton e McKim erano di fatto in linea con il Lombroso che in buona sintesi affermava essere i disabili, gli omosessuali e gli epilettici degli esseri nati per il male ma scevri da colpe nel momento in cui commettevano un reato.
Il rimedio da lui consigliato era, nell'interesse della collettività, di internarli, o meglio - poiché l'atavismo rivela l'inefficienza della punizione per i criminali nati - di eliminarli con la morte.
Ben sapeva che nel 1907, nello Stato dell'Indiana dei civilissimi Stati Uniti d'America, era stata promulgata una legge che imponeva la sterilizzazione dei pazienti ricoverati in istituzioni psichiatriche, per aver commesso crimini sessuali o per essere oligofrenici o epilettici.

Esaurito questo preliminare, costruirò ora il ragionamento sulle conseguenze dovute all'operato del Lombroso, che lascio a voi commentare, sviluppandolo secondo una base logica e progressiva.

Comincio dunque dal 1909, anno della morte del Lombroso. Cosa successe poi? Quando si arriva ad affermare che i soggetti affetti da menomazione fisica o malattie sono di grave intralcio alla morale ed all'ordine pubblico, che non sono degni di far parte della razza umana, significa che le pratiche di sterilizzazione e di eliminazione possono essere applicate. Negli Stati Uniti d'America Henry Goddard propose che gli oligofrenici fossero internati in istituto, convinto che il ritardo mentale fosse ereditario; del tutto naturale che non dovessero sposarsi e procreare. Il connazionale Charles Davenport propugnò il ricorso alla sterilizzazione (legatura dei dotti deferenti nell'uomo e delle tube nella donna) per bloccare il flusso "del protoplasma imperfetto e degenerato". Ecco nato il ricorso legale alla sterilizzazione.

Se in Europa nella seconda metà dell'800 si misuravano i crani, all'inizio del '900 negli USA un gruppo di psicologi inventava un metodo per classificare il quoziente di intelligenza (I.Q.) dei deboli di mente ordinato su tre livelli decrescenti: imbecilli di alto grado, imbecilli e idioti. Oggi lo si usa per misurare l'intelligenza.
Altri psicologi proposero di isolare fisicamente (leggasi rinchiudere o ammazzare) i portatori di fattori ereditari negativi per innalzare il livello qualitativo della popolazione.
Ecco nato il movimento eugenista.

A questo punto gli eugenisti americani attribuirono all'insufficienza mentale i problemi sociali della loro epoca, ovvero l'alcolismo e la prostituzione.
Ecco nata la correlazione tra comportamento degenerato e scarsa intelligenza.

Il passo successivo fu quello di collegare le caratteristiche comportamentali del degenerato con la razza ed il gruppo etnico.
Lo psicologo Robert Yerkes sosteneva che gli uomini di carnagione più scura dell'Europa meridionale e gli slavi dell'Europa orientale fossero meno intelligenti degli uomini di carnagione chiara dell'Europa settentrionale e occidentale. Il nero africano era collocato al gradino più basso della scala.
Più integralista l'eugenista Harry Laughlin: affermava che gli immigrati dall'Europa meridionale, gli ebrei in particolare, fossero inferiori al popolo americano. Doveva di conseguenza essere interdetto l'ingresso nel Paese di altre razze o etnie, senza far prevalere uno sciocco sentimento umanitario di fronte al pericolo della distruzione della razza e dell'economia americana. Ecco nato il principio di prevalenza della razza bianca anglo-sassone sulle altre.

Questo in America, ove l’Indiana fu, come detto, il primo Stato a praticare nel 1907 la sterilizzazione.
Tale pratica fu adottata da altri 29 stati.
Il primo della classe per numero di interventi fu la California.
Si stima che negli ospedali psichiatrici pubblici siano state eseguite oltre 60.000 sterilizzazioni chirurgiche obbligatorie.
Oltre la metà degli interventi vennero eseguiti all' Istituto degli epilettici e dei malati di mente di Lynchburg.
Le sterilizzazioni coatte continuarono negli USA sino al 1979.

Ma cosa avvenne in Europa?
A legalizzare la sterilizzazione in Europa fu per prima la Danimarca nel 1929, poi la Norvegia e la Svezia nel 1934, quindi la Finlandia nel 1935.
Tra il 1935 ed il 1975 furono sterilizzate 172.000 persone (62.888 svedesi, 58.000 finlandesi, 40.000 norvegesi, 11.000 danesi).
Era opinione diffusa che in mancanza di un progetto eugenetico la razza nordica sarebbe stata condannata all'estinzione.

In Italia i minorati mentali e gli epilettici non furono sterilizzati ma rinchiusi nei manicomi perché l'ordinamento giuridico era fondato sul concetto lombrosiano per cui il cittadino non corre il rischio di aggressioni e violenze se non viene a contatto con individui socialmente pericolosi, peraltro incolpevoli dei loro crimini.
La schizofrenia e l'epilessia erano definiti disturbi psichiatrici.
Solo vent'anni fa l'epilessia è stata definitivamente attestata come malattia/sindrome neurologica.
L'algoritmo a sequenza logica allora in uso era perciò:
- il disturbo psichiatrico è potenzialmente all'origine dell'atto criminale - il manicomio è l'unica e vera pratica terapeutica - lo psichiatra l'unica autorità competente a curare il disturbo psichiatrico.
Grande scalpore fece all'epoca, era il 12 luglio del 1974, la condanna a cinque anni inflitta al professor Giorgio Coda, psichiatra in Torino, che in nome della scienza seviziava i pazienti (tra loro anche soggetti con epilessia) con elettromassaggi anche alle parti genitali.
Gli elettrodi venivano applicati addirittura su bambini di 8 - 10 anni.
E pensare che Luigi Mariotti, Ministro della Sanità, già nel 1967 denunciava: "Abbiamo oggi degli ospedali che assomigliano a veri lager germanici, a delle vere e proprie bolge dantesche; i malati di mente, secondo la vecchia legge del 1904, sono considerati uomini irrecuperabili e sono schedati secondo un principio medioevale nel casellario giudiziale come fossero rei comuni".
Quando i manicomi nel 1996 furono chiusi gli epilettici sopravissuti erano delle larve umane così ridotte dall'internamento, dal contatto con gli alienati e dall'elettroshock.
Mi domando quanti abbiano invocato la morte, l'eutanasia, preferendola ad una lunga e crudele agonia nei manicomi.

In Germania gli eugenisti si sfidavano per trovare validi antidoti al danno della "degenerazione" cercando metodi di classificazione idonei a stabilire i limiti di separazione tra individui superiori e inferiori.
Afred Ploetz fondò nel 1904 la "Società tedesca per l'igiene razziale".
Il medico Wilhelm Schallmayer sostenne con forza essere dovere dello Stato legalizzare e promuovere la poligamia tra soggetti "razzialmente superdotati".
Ploetz e Schallmayer furono i promotori della "Rassenhygiene" (igiene della razza) in Germania e posero in tal modo le basi ideologiche per l'Olocausto.
Degli orrori della Germania sotto il Terzo Reich sorvolo perché l'argomento è troppo tristemente e drammaticamente noto.
Mi limito unicamente a citare questi pochi appunti nodali per spiegare l'inizio di un percorso che approderà ad Auschwitz ed altri lager.
Il genocidio nazista iniziò dai disabili tedeschi, minori ed adulti, "cavie" designate per sperimentare le tecniche di annientamento.
Il 14 luglio 1933, con Hitler cancelliere, fu approvata una legge per la legalizzazione della sterilizzazione.
Fu condannato alla sterilizzazione chi era affetto da oligofrenia, schizofrenia, psicosi maniaco depressiva, epilessia, cecità, sordità, gravi malformazioni fisiche, alcolismo cronico, mancinismo, balbuzie, omosessualità.
Furono sterilizzate senza consenso 400.000 persone. (secondo stime il 14% erano epilettici).
Con la legalizzazione della sterilizzazione era stato accettato l'approccio medico-nazista al problema delle "vite senza valore". Nel 1939 fu distribuito a tutti i medici generici un questionario per registrare i bambini con deformità congenite o ritardo mentale.
Furono uccisi con questo programma 5.000 bambini lasciandoli morire di fame o di freddo o uccisi col cianuro o con la morfina.
Per quanto concerne gli adulti, sempre nel 1939, fu avviato il "Progetto T4": oltre 70.000 individui (il 14% erano epilettici) furono eliminati in camere a gas, con docce, in sei diverse località.
Mi fermo qui perché quanto successe in Germania è conosciuto da tutti.

Un'ultima riflessione e poi finisco.

I personaggi e gli avvenimenti da me citati fanno parte della storia, che viene studiata per trarne degli insegnamenti.
Ci sono due modi per trarre profitto dallo studio della storia: prendere nota delle idee e delle cose positive per usarle come punto di partenza e di arrivo, e prendere nota delle idee e delle cose negative per usarle come punto di partenza ma non di arrivo.
Se Cesare Lombroso ed i personaggi e gli avvenimenti da me citati fanno parte della storia, significa che erano attuali allora, ma non oggi.
Però, perbacco, leggo i giornali, ascolto la radio, guardo la televisione e mi domando: c'è da esserne proprio così sicuri ?

Cesare Bevilacqua

DICEMBRE 2008

LA CASA, ISTRUZIONI PER L'USO
SICUREZZA E... DINTORNI.

Un libro del socio e volontario APiCE Paolo Artusio

Una buona ragione per tenere il libro a portata di mano:

• non è come un romanzo che si legge una volta e poi lo si dimentica, ma una pubblicazione che, al pari di un'enciclopedia, si consulta per ottenere delle preziose informazioni.

Due buone ragioni per leggere il libro:

• per prevenire l'insorgenza di incidenti domestici che non risparmiano nessuna fascia di età e rappresentano la prima causa di morte dei bambini, anche se la categoria più colpita è quella delle casalinghe.
• per dare con competenza il proprio parere nel corso di una riunione di Condominio.

Tre buone ragioni per consultare il libro:

• ti fa risparmiare un po' di soldi mostrandoti come evitare i guasti e fare quei lavoretti che altrimenti saresti costretto a far eseguire a pagamento.
• ti fa risparmiare un bel po' di soldi se vuoi fare o far fare dei lavori di ristrutturazione indicandoti come e quali siano i materiali più idonei.
• ti fa risparmiare tanti soldi se devi acquistare un appartamento o una casa insegnandoti a valutare se stai facendo un buon affare.

Ultima giudiziosa ragione per acquistare il libro:

• è la sintesi in 200 pagine di mezzo secolo di esperienze dell'Autore che, generosamente come sua natura, mette il proprio sapere a disposizione di tutti ed i proventi della vendita del libro a favore dell'APiCE per aiutarla ad assistere e tutelare i soggetti con epilessia e le loro famiglie.

Le feste di fine anno sono alle porte.

La Redazione dedica ai visitatori una cartolina augurale e una poesia natalizia dell’amico e compagno di scorpacciate Francesco Faletti di Cuorgnè in provincia di Torino.

Francesco è un ragazzo di 24 anni, affetto da autismo, un disturbo dello sviluppo della funzione cerebrale che ha prodotto in lui: una crescita anomala dell'interesse sociale, dei marcati problemi nella comunicazione verbale, l’insorgenza di crisi epilettiche.

Si esprime tuttavia attraverso un computer, mostrando di possedere una straordinaria capacità di pensiero, debolmente riconoscibile come pensiero dereistico, poiché esprime aderenza alle preoccupazioni derivanti da una esaltazione del consumismo contrapposte a sentimenti governati dalla speranza in un futuro migliore.

Tutt’altro che superficiale nel giudicare un’epoca dominata da emergenze economiche drammatiche, in questo suo “Pensiero per Natale 2008” – per il quale ringraziamo e vogliamo mostrare – Francesco insegna, con l’uso di voci da trasporre nel contesto della loro struttura, che il ritorno alla normalità, con l’aiuto di tutti, è possibile se ispirato alle verità rivelate da Gesù.

DICEMBRE 2008

L'Assessore Regionale alla Tutela della Salute e Sanità Eleonora ARTESIO ha lodevolmente incaricato l'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari - ARESS diretta dal dott. Oscar Bertetto di istituire un Gruppo di Lavoro per individuare il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sull'epilessia.

La dott.ssa Giordano, psicologo presso l’Agenzia in qualità di facilitatore dei processi per il monitoraggio dei bisogni del gruppo di lavoro, ha scritto in proposito delle interessanti considerazioni che di seguito riportiamo.

L’attenzione per i problemi di salute legati all’epilessia si è sviluppata negli ultimi anni di pari passo con l’aumento della disponibilità di strumenti diagnostici e terapeutici più efficaci e con la maggiore necessità di fornire risposte adeguate in relazione non solo ad aspetti puramente tecnici ma anche assistenziali e organizzativi, mirati al perseguimento di una migliore qualità della vita del paziente.

Da qui nasce l’esigenza di costruire un percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale ad hoc quale importante supporto tecnico-gestionale-operativo, con l’obiettivo di definire ed utilizzare il migliore processo di diagnosi e cura di questa patologia, ottimizzare risorse e tempi e integrare attività diverse e le competenze connesse.

Nel mese di Novembre ha preso avvio l’attività del tavolo di lavoro dell’Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari (A.Re.S.S.) che sarà impegnato nella strutturazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) di riferimento regionale per l’epilessia.

Il gruppo, a composizione multiprofessionale e plurispecialistica, è stato costituito ad hoc ed è rappresentativo delle diverse realtà territoriali regionali.

Vi prendono parte esperti nella disciplina di Neurologia e professionisti che si trovano usualmente in prima linea a fronteggiare i problemi relativi alla gestione del paziente in ambito medico: Medico di Medicina Generale, Pediatra, Neuropsichiatri Infantili, tecnici con competenze neurofisiologiche. E’ stata inoltre promossa la presenza di un rappresentante dell’Assessorato alla Salute e Sanità e di un Direttore di Distretto, sì da monitorare l’integrazione ospedale-territorio e la continuità di “presa in cura”, nonché la partecipazione di APICE, quale Associazione a tutela dei diritti dei pazienti.

La fase di avvio dei lavori prevede la revisione della pertinente letteratura scientifica e la selezione delle linee guida messe a punto dalle società scientifiche di riferimento, la raccolta di dati di attività svolta sia in ambito ospedaliero che territoriale, l’analisi delle principali criticità dell’esistente, da cui la ridefinizione del processo di diagnosi e cura del paziente coerentemente con le risorse e le tecnologie disponibili.

In tal senso, le aree che saranno presidiate dal tavolo di lavoro sono riconducibili ad alcuni punti critici di questa patologia quali un’eziologia largamente eterogenea, un decorso tipicamente cronico, comorbilità, una percentuale relativamente elevata di casi (circa il 25%) che presentano crisi scarsamente curabili con le terapie attualmente disponibili, trattamenti a lungo termine ed effetti collaterali dei farmaci, la necessità di percorsi in urgenza per il paziente, possibilità di trattamento chirurgico e, non da ultima, l’interferenza delle crisi e delle terapie su molte scelte esistenziali.

Il valore aggiunto di occuparsi di questi aspetti attraverso un approccio basato sull’analisi dei processi è insito nella valorizzazione della continuità e integrazione della cura nonché nella promozione dell’uniformità delle prestazioni erogate e della congruità degli interventi.

Si sostiene in questo modo la centralità del paziente e la presa in carico complessiva dei suoi bisogni, che vengono ancor più tutelate dalla costruzione condivisa del percorso da parte dei professionisti e dei rappresentanti delle istituzioni che siedono al tavolo di lavoro dell’Agenzia.