Proposta di legge APICE

PROPOSTA DI LEGGE ELABORATA DALL'A.Pi.C.E. A FAVORE DEI SOGGETTI CON EPILESSIA E LORO FAMIGLIE
approvata dal Prof. Giuliano Avanzini il 30.05.02 e sottoposta al parere della Senatrice Laura Bianconi il 22.11.2002

Con lettera del 9 ottobre 2003 la Senatrice Laura Bianconi ci comunicava cortesemente che:

• il disegno di legge "interventi a favore di soggetti affetti da epilessia" non aveva ancora iniziato il suo iter
• in mancanza di un disegno di legge governativo l'iter sarebbe risultato più lungo
• le proposte formulate dall'APiCE sarebbero state certamente tenute in considerazione.

A seguito di ciò, da più parti ci sono giunte richieste di notizie in merito ai tempi di discussione/attuazione della legge ed al contenuto della nostra proposta. In merito alla prima domanda, tempi di discussione/attuazione della legge dobbiamo purtroppo informare i nostri lettori che sino ad ora, per quanto ci risulta, tutto sia fermo. Per quanto concerne invece il contenuto della nostra proposta di legge, ne pubblichiamo qui di seguito integralmente il testo, pur consapevoli di correre il rischio di essere fraintesi, perché gli spazi a disposizione non ci consentono di fornire gli opportuni chiarimenti sul contenuto di ogni singolo articolo.

Art.1
(Piano di interventi a favore dell'epilessia)

L'epilessia è una patologia cronica ed invalidante che coinvolge circa l'1% dei cittadini italiani. Allo scopo di assicurare: - il miglioramento della qualità di vita alle persone con epilessia ed alle loro famiglie attraverso una efficace assistenza socio-sanitaria - una diminuzione dei costi sociali diretti e indiretti attraverso diagnosi precoci ed adeguate terapie è autorizzata l'attuazione dei seguenti interventi.

Art. 2
(Commissione nazionale per la lotta contro l'epilessia)

Istituzione di una Commissione nazionale permanente interministeriale per la lotta contro l'epilessia che predispone nell'ambito dell'apposito piano ministeriale l'attuazione di interventi per garantire il monitoraggio e l'applicazione della presente legge nonché proporre eventuali modifiche e/o integrazioni. Al fine di garantire competenza e rispetto del principio di sussidiarietà, la citata Commissione deve includere rappresentanti designati della LICE e di associazioni di volontariato ONLUS nazionali e/o regionali che si dedicano esclusivamente e specificatamente alla lotta contro l'epilessia

Art. 3
(Commissione medico-legale)

La persona con epilessia deve essere esaminata esclusivamente da una Commissione composta da medici di indubbia e comprovata esperienza nel campo dell'epilessia

Art. 4
(Orientamento alla professione o lavoro)

I responsabili della scuola frequentata da un soggetto con epilessia, tenuto conto della compatibilità tra capacità potenziale e forma di epilessia, esprime alla famiglia dell'alunno parere in merito al percorso di studi o di formazione professionale preferibilmente da adottare.

Art. 5
(Accertamento di guarigione da parte della Commissione medico-legale)

Il soggetto, in assenza di crisi e di assunzione di farmaci antiepilettici, da cinque anni, e con EEG nella normalità è considerato guarito. L'accertamento della guarigione è di competenza della Commissione medico-legale.

Art. 6
(Interventi di informazione attraverso i mass-media)

• a) Interventi nei confronti dei cittadini Il Ministero della Salute promuove la realizzazione e divulgazione di messaggi ed attiva canali di sensibilizzazione ed informazione sulla patologia attraverso i mezzi stampa, radio e TV tenendo conto delle indicazioni della Commissione nazionale per la lotta contro l'Epilessia di cui all'Art. 2.
• b) Interventi nei confronti dei datori di lavoro Il Ministero della Salute promuove contatti e dota le Associazioni di categoria di materiale di informazione sulla patologia allo scopo di eliminare i pregiudizi che possano creare impedimenti all'atto dell'assunzione valendosi del contributo della Commissione nazionale per la lotta contro l'Epilessia di cui all'Art. 2.

Art. 7
(Interventi di formazione agli operatori)

• a) Interventi nei confronti dei medici neurologi Istituire a livello post-laurea corsi accreditati in epilettologia.
• b) Interventi nei confronti dei medici di famiglia Il Ministero della Salute dota le Associazioni di categoria, per una capillare distribuzione, di materiale di informazione sulla patologia e sull'ubicazione e livello delle strutture sanitarie preposte alla diagnosi e cura dell'epilessia.
• c) Interventi nei confronti dei farmacisti e infermieri professionali Il Ministero della Salute dota le Associazioni di categoria di materiale di informazione sulla patologia.
• d) Interventi nei confronti dei docenti e insegnanti/operatori scolatici Attivare la dotazione di materiale informativo sulla patologia, sull'assistenza e comportamento nei confronti del soggetto con epilessia, sui rapporti con il resto della classe. Istituire corsi di aggiornamento per insegnanti sulle problematiche relative all'Epilessia.
• e) Interventi nei confronti delle Commissioni medico-legali La Commissione nazionale per la lotta contro l'Epilessia di cui all'articolo 2 definisce le linee guida per le Commissioni medico-legali che delineano l'incompatibilità tra mansione e forma di epilessia ai fini dell'idoneità alla professione o lavoro di un soggetto con epilessia, per garantire uniformità di giudizio.

Art. 8
(Interventi relativi alle strutture sanitarie ed accertamento dell'epilessia)

• a) Intervento del Ministero della Salute in materia di direttive nei confronti delle regioni e delle provincie autonome a favore dell'epilessia e conseguente inserimento nei piani regionali e delle provincie autonome di strutture sanitarie idonee alla diagnosi e cura dell'epilessia con l'indicazione delle localizzazioni, del dimensionamento e di tre livelli di specializzazione. Primo livello: ambulatori extra-ospedalieri (medici di famiglia e pediatri) - per l'individuazione della sospetta epilessia. Secondo livello: ambulatori ospedalieri ed universitari - che garantiscano con i propri spazi e servizi la formulazione della diagnosi precoce e la cura dell'epilessia Terzo livello: reti di servizi regionali e di provincia autonoma, per l'epilessia - che garantiscano con spazi e servizi di alta tecnologia e con personale altamente qualificato la diagnosi e cura di situazioni complesse (farmacoresistenze e situazioni in cui è richiesta una diagnosi differenziale) secondo una programmazione territoriale nazionale.
• b) Le precitate strutture sanitarie di secondo e terzo livello sono deputate all'accertamento dell'epilessia ed alla conseguente compilazione e consegna all'interessato del primo "Attestato di esenzione per patologia dalla partecipazione al costo delle prestazioni di assistenza sanitaria"

Art. 9
(Interventi di carattere socio-assistenziale)

• a) Integrazione esenzione tickets per esami e visite In aggiunta a quanto previsto dal DM n.329 del 28.05.99 vengono esentati i tickets relativi ai seguenti esami e visite: § esame Gamma GT § esami Amilasemia e Ammoniemia, per i soggetti in terapia con il Valproato § esame Sodiemia, per i soggetti in terapia con la Carbamazepina § visite specialistiche prescritte dal neurologo in relazione all'epilessia
• b) Revisione della tabella indicativa delle percentuali d'invalidità di cui al DM 5 febbraio 1992, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 43 del 26 febbraio 1992 Di competenza della Commissione nazionale per la lotta contro l'Epilessia di cui all'Art.2
• c) Obbligo di interventi di assistenza in ambito scolastico nei confronti del soggetto epilettico - somministrazione dei farmaci antiepilettici nelle ore prescritte da parte degli insegnanti - assegnazione di insegnanti di sostegno nei casi di necessità accertata dalla Commissione medico-legale di cui all'Art.3 - sensibilizzazione nei confronti del resto della scolaresca
• d) Patente di guida - A partire dal giorno successivo alla dichiarazione di guarigione prevista all'Art. 5 la persona con epilessia ha pieno diritto al trattamento di legge previsto in assenza di epilessia. - La concessione di patente delle sole categorie A e B è consentita agli epilettici che effettuano terapie antiepilettiche di mantenimento e controllo e che non presentino crisi comiziali da almeno due anni. Tale condizione dovrà essere notificata ogni due anni alla commissione medica locale sulla base di autocertificazione dell'interessato, di data non anteriore ai trenta giorni. La commissione medica locale avrà facoltà di effettuare verifiche senza onere alcuno per l'epilettico. La validità della patente sarà della durata prevista nei casi di assenza di epilessia.

Art. 10
(Accertamento sull'epilessia)

• a) Gli operatori sanitari che, nell'esercizio della loro professione vengano a conoscenza di un caso di epilessia, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita.
• b) Ogni sistema di sorveglianza epidemiologica e rilevazione statistica deve essere effettuato con modalità che non consentano l'identificazione della persona
• c) La comunicazione di risultati di accertamenti diagnostici può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti.
• d) L'accertata epilessia non costituisce motivo di discriminazione, in particolare per l'iscrizione alla scuola e l'accesso o il mantenimento del posto di lavoro

Art. 11
(Divieti per i datori di lavoro)

• a) E' vietato ai datori di lavoro, pubblici e privati, lo svolgimento di indagini volte ad accertare nei dipendenti o in persone prese in considerazione per l'instaurazione di un rapporto di lavoro l'esistenza di uno stato di epilessia
• b) Si applica alle violazioni delle disposizioni contenute nel comma a) del presente articolo il sistema sanzionario previsto dall'articolo 38 della legge 20 maggio 970, n.300

Art. 12
(Diritto al collocamento obbligatorio)

Facoltà per un soggetto con epilessia accertata dalla Commissione medico-legale di cui all'Art 3, di accedere al collocamento obbligatorio indipendentemente dalla percentuale di invalidità.